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Les patientes longtemps exclues du cancer de l’utérus se rapprochent des avantages du 11 septembre

Tammy Kaminsky se souvient encore du goût de l’essence, sous-produits cancérigènes Carburéacteur brûlant. Pendant neuf mois après les attentats du 11 septembre, j’ai fait du bénévolat pendant huit heures chaque samedi à l’église Saint-Paul, près de Ground Zero à New York. Des substances toxiques et cancérigènes, telles que des vapeurs de carburant et de l’amiante, ont été inhalées par la fumée persistante et les cendres qui recouvraient la clinique pop-up où les premiers intervenants pouvaient prendre un repas, faire une sieste ou consulter un médecin.

Mais en 2015, lorsque Kaminsky, une chiropraticienne vivant à West Caldwell, dans le New Jersey, a reçu un diagnostic de cancer de l’utérus, elle n’a pas reçu la même aide que les autres bénévoles. Bien que Kaminsky, 61 ans, et ses médecins pensent que le cancer est lié à son temps de bénévolat après le 11 septembre, le programme fédéral d’assurance maladie et de surveillance ne couvrira pas ses traitements contre le cancer de l’endomètre – ou ceux de toute personne exposée aux toxines de ses attaques. Puis ils ont développé cette forme de cancer de l’utérus.

Cela pourrait changer bientôt. En novembre, un Comité consultatif convenu à l’unanimité de recommander à ajouter le cancer de l’utérus Liste des maladies incluses dans le programme pour les premiers intervenants et les personnes à proximité d’attentats terroristes. C’est le Le quatrième type de cancer le plus répandu chez les femmes. Mais selon le comité consultatif, c’est le seul cancer non couvert par le programme. Le responsable du programme devrait rendre un verdict final d’ici la mi-2022.

Un cancer lié aux hormones peut se développer après qu’une personne est exposée à un type de produits chimiques perturbateurs endocriniens, y compris le benzène, qui ont été trouvés dans la poussière qui a persisté dans le bas Manhattan pendant plusieurs mois après les attentats du 11 septembre. Ces produits chimiques sont disproportionnés blesser les femmes, selon Collège américain des obstétriciens et gynécologues.

Le programme de santé du World Trade Center détermine les conditions qu’il couvrira principalement en utilisant les données longitudinales des patients de son registre. Les inscrits n’ont pas à prouver que leur santé a été causée par les attaques et leurs conséquences ; Au lieu de cela, le programme étudie les termes les plus répandus parmi les membres.

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Mais cela crée un problème de calcul : bien que les Centers for Disease Control and Prevention estiment au moins que 500 000 personnes Exposées aux toxines des agressions, les femmes ne représentent que 22% 109 500 inscrits au programme.

La plupart des personnes inscrites étaient des premiers intervenants, un domaine dominé par les hommes. Bien que les personnes dans et autour de Zero, y compris les résidents, les étudiants et le personnel de bureau, représentent une plus grande partie du nombre total de personnes directement affectées par le 11 septembre que les premiers intervenants, elles sont considérablement sous-représentées dans le programme à la fois pour le traitement et la collecte de données. Le programme les appelle « survivants » et ils ne représentent que 28 % des inscrits.

Il ne peut pas être démontré que le cancer de Kaminsky est né de cette exposition dans les crises des volontaires. Mais les défenseurs et les experts qui ont demandé l’inclusion du cancer de l’utérus dans le programme affirment que trop peu de femmes y ont été inscrites pour collecter des données sur les problèmes de santé des femmes liés aux hormones en général ou sur leur lien possible avec le 11 septembre.

« Ils n’ont pas collecté de données sur le cancer de l’utérus parce qu’ils ne le pouvaient pas », a déclaré Kaminsky. « Comment pouvez-vous dire qu’il n’y a pas de données alors que vous ne les avez pas enregistrées ? »

Docteur. Iris Odasin, le directeur médical de la branche du programme de santé du World Trade Center de l’Université Rutgers, a déclaré que l’exclusion n’indiquait pas nécessairement que la santé des femmes n’était pas une priorité. C’était un effet secondaire de la façon dont les crabes ont été ajoutés à la liste – individuellement, a-t-elle dit, sur la base du groupe à prédominance masculine de premiers intervenants qui ont été initialement suivis pour des problèmes de santé.

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mais il est Le paiement a été effectué À couvrir sur la base de nouvelles preuves que les produits chimiques perturbateurs endocriniens augmentent le risque de tumeurs liées aux hormones, y compris le cancer de l’utérus.

Odassen a noté qu’une forme de cancer de l’utérus est déjà incluse dans la catégorie « cancers rares ». Le cancer de l’utérus a deux types : le cancer de l’endomètre, qui est le type que Kaminsky avait, et le sarcome utérin. Les sarcomes ne représentent que 10 % de tous les cancers de l’utérus et sont regroupés avec d’autres types cancers rares couverts par le programme. L’ajout du formulaire le plus populaire nécessite l’examen officiel maintenant.

« Ce cancer qui est tombé des mailles du filet peut maintenant être dissimulé », a déclaré Odassen. « Du moins, j’espère que c’est ce qui se passera.

dit le docteur. Sunil Kamath, un oncologue aux études du Cleveland Clinic Cancer Center Financement du cancer.

Selon Kamath, trois grands groupes de cancers donnent généralement un accès court : gastro-intestinal, comme les cancers de l’estomac et du pancréas. Système génito-urinaire, comme le cancer des surrénales et de la prostate. et les maladies gynécologiques, telles que le cancer de l’utérus. « Et l’utérus, franchement, est probablement parmi les plus bas, d’après les données que j’ai trouvées », a-t-il déclaré.

Le manque de financement découle en partie de la stigmatisation attachée à ce que de nombreux patients considèrent comme des « cancers ci-dessous », a déclaré Kamath. Certains médecins faussent même le diagnostic précoce en raison du taux de survie relativement élevé du cancer de l’utérus et réduisent la discussion ou la priorité de ces cancers. Mais la recherche de Kamath montre peu d’association entre l’incidence du cancer, la mortalité et le montant du financement que les patients atteints de cancer reçoivent. Une fois que le cancer est dans la voie des bailleurs de fonds et des donateurs, il a tendance à dominer le marketing, les messages et même l’intérêt pour les essais cliniques.

Environ 70 000 femmes reçoivent un diagnostic de cancer de l’utérus chaque année, et les taux se levait au cours des deux dernières décennies. Le taux de survie est relativement élevé par rapport à d’autres types de cancer, a déclaré Kamath, mais chute fortement avec un diagnostic tardif.

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Cela peut provoquer un faux sentiment de sécurité chez les médecins généralistes, qui peuvent ne pas agir de manière agressive dès les premiers signes de symptômes. « Mais de toute évidence, ce n’est pas la bonne façon de penser. Nous devons vraiment établir le diagnostic le plus rapidement possible », a déclaré Kamath. « Il est vraiment important, peut-être plus que d’autres maladies, que nous attrapions cette maladie à un stade très curable. »

C’est aussi un mauvais cours dans le programme de santé du World Trade Center, a déclaré Kimberly Flynn, qui dirige plusieurs groupes de défense de la santé pour les personnes qui ont vécu et travaillé près de zéro. Je note que le manque de recherche a entraîné un manque de données longitudinales, qui ont à leur tour été utilisées pour justifier l’exclusion du cancer de l’utérus du programme.

Lorsque le Comité fédéral a accepté d’envisager de l’ajouter, Flynn a frappé le trottoir avec sa liste de contacts vieille de deux décennies pour identifier les survivantes et les premiers intervenants diagnostiqués avec un cancer de l’utérus mais a refusé la couverture. Sur les huit cas qu’il a trouvés, quatre étaient sur le radar du programme. L’un des huit est décédé depuis d’un cancer de l’utérus.

Le cancer de Kaminsky a commencé à se rétablir après une hystérectomie et une chimiothérapie.

« Nous n’avons pas besoin de recherches pour nous dire qu’il existe une disparité en matière de santé », a déclaré Flynn lors d’une récente réunion du comité consultatif. « Nous avons besoin de recherches pour corriger les inégalités de santé existantes. »

Cet article a été réimprimé de khn.org Avec l’aimable autorisation de la Henry J. Kaiser Family Foundation. Kaiser Health News, un service d’information indépendant sur le plan éditorial, est un programme de la Kaiser Family Foundation, un organisme de recherche non partisan sur les politiques de santé et non affilié à Kaiser Permanente.

Delphine Perrault

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