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Une pétition a été lancée pour reconnaître le syndrome de Gilles de la Tourette comme un handicap

Emily Bolton dit qu’il y a syndrome de la Tourette Cela peut parfois être drôle, mais cela peut aussi être stressant, douloureux, stimulant et écrasant.

Il y a des jours où une étudiante de Dunedin âgée de 19 ans s’effondre à chaque fois qu’elle essaie de marcher, ce qui l’empêche d’assister aux cours, de socialiser et de faire du shopping. Bolton est également incapable de conduire, de faire du vélo et d’aller vite.

De plus, il est hors de question de cuisiner des repas. « C’est très dangereux. Pour le moment, je ne touche pas aux couteaux. J’ai peur de me blesser ou de faire quelque chose de terrible à cause des tics », a déclaré Bolton.

syndrome de la Tourette C’est un trouble qui provoque des mouvements et des sons répétitifs et incontrôlables, appelés tics. Afficher tout le monde Divers tics de fréquence et d’intensité variables. Mais malgré son effet potentiellement débilitant, le syndrome de Tourette n’est pas reconnu comme un handicap, laissant les personnes atteintes du syndrome sans soutien et financement indispensables.

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Pour aider les personnes atteintes du syndrome de Tourette et leurs familles à accéder à des services de soutien financés, la Tourette Society of New Zealand a lancé une pétition appelant à Ministère de la Santé pour se rendre compte que le syndrome est un handicap.

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Emily Bolton dit qu'elle était frustrée lorsqu'elle a découvert qu'elle n'était pas admissible aux services de soutien et aux aides à la mobilité parce que le syndrome de Tourette n'était pas reconnu comme un handicap.

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Emily Bolton dit qu’elle était frustrée lorsqu’elle a découvert qu’elle n’était pas admissible aux services de soutien et aux aides à la mobilité parce que le syndrome de Tourette n’était pas reconnu comme un handicap.

Plus de 3000 personnes ont signé la pétition à ce jour.

Bolton, qui a déménagé de Taranaki à Dunedin, a déclaré qu’elle serait ravie si le syndrome de Tourette était reconnu. « Cela rendra ma vie et celle des gens autour de moi beaucoup plus facile – ce sera un poids sur mon épaule. »

Elle était frustrée de ne pas être admissible aux services de soutien et s’inquiétait pour son avenir, ne sachant pas si elle pourrait obtenir un emploi à temps plein.

Emily Bolton, qui souffre du syndrome de Tourette, dit que ses tics peuvent l'empêcher de cuisiner ou d'aller en cours, et qu'elle ne peut pas conduire, faire du vélo ou sortir.

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Emily Bolton, qui souffre du syndrome de Tourette, dit que ses tics peuvent l’empêcher de cuisiner ou d’aller en cours, et qu’elle ne peut pas conduire, faire du vélo ou sortir.

« C’est pourquoi je veux des services de soutien et des aides à la mobilité. Ils vont beaucoup profiter à ma vie. »

Lorsqu’un jeune homme développait des tics, il était orienté vers des services de santé mentale qui ne fournissaient pas de financement pour les thérapies et les traitements physiques, a déclaré Robin Twimlow, directeur exécutif de l’association.

« Le financement d’aides à la mobilité ou de soutien aux aidants relève des critères de handicap et le syndrome de Gilles de la Tourette n’est pas reconnu en tant que tel. »

Robin Twimlow, fondateur et PDG de la Turrett Association of New Zealand, déclare que l'accès aux services aux personnes handicapées et au financement individuel sera

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L’accès aux services aux personnes handicapées et au financement individuel « changera la vie des personnes souffrant de tics physiques complexes », a déclaré Robin Twimlow, fondateur et PDG de la Turrett Society of New Zealand.

Elle a déclaré que l’accès aux services pour les personnes handicapées et au financement individuel « changerait la vie des personnes vivant avec des tics physiques complexes ».

Le TS a été décrit comme un trouble neurologique qui relève du terme générique désignant les troubles neurodéveloppementaux, a déclaré Adri Eisbester, directeur général adjoint des affaires relatives aux personnes handicapées au ministère de la Santé.

« Les services de soutien aux personnes handicapées du ministère fournissent un soutien aux personnes souffrant de handicaps sensoriels, physiques et/ou intellectuels », a déclaré Eisbester. « Les personnes atteintes du syndrome de Gilles de la Tourette peuvent être admissibles à des services de soutien aux personnes handicapées si elles ont un handicap admissible concomitant. »

Prudence Walker, directrice générale de l'Association for People with Disabilities, déclare que toute personne handicapée dans le contexte du modèle social devrait pouvoir recevoir un soutien.

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Prudence Walker, directrice générale de l’Association for People with Disabilities, déclare que toute personne handicapée dans le contexte du modèle social devrait pouvoir recevoir un soutien.

La PDG de l’Association des personnes handicapées, Prudence Walker, a déclaré qu’il ne faisait aucun doute que les personnes atteintes du syndrome de Tourette peuvent avoir un handicap.

« Je soutiens pleinement que toute personne handicapée dans le contexte du modèle social et ayant besoin de soutien devrait pouvoir en bénéficier », a déclaré Walker.

La commissaire aux droits des personnes handicapées, Paula Tesoriero, a déclaré que le système de santé et d’invalidité présentait des niveaux inacceptables de besoins non satisfaits.

« Cela discrimine parfois involontairement les personnes qui s’assoient en dehors de ce qui serait normalement des critères très obligatoires et, parfois, incorrects pour l’accès au financement et aux services », a déclaré Tesoriero.

« Nous savons qu’il y a des personnes atteintes de certains handicaps qui sont exclues de l’accès aux services de soutien aux personnes handicapées, et j’aimerais mieux comprendre la raison pour laquelle les personnes atteintes du syndrome de Gilles de la Tourette font face à des obstacles pour obtenir un soutien approprié. »

La commissaire aux droits des personnes handicapées, Paula Tesoriero, a déclaré qu'elle aimerait mieux comprendre la raison pour laquelle les personnes atteintes du syndrome de Tourette font face à des obstacles pour obtenir un soutien approprié.  (fichier image)

Cameron Purnell/Personnel

La commissaire aux droits des personnes handicapées, Paula Tesoriero, a déclaré qu’elle aimerait mieux comprendre la raison pour laquelle les personnes atteintes du syndrome de Tourette font face à des obstacles pour obtenir un soutien approprié. (fichier image)

« Les personnes les plus affectées par ces décisions, qui peuvent ou non accéder au financement, n’ont souvent pas la possibilité d’enrichir principalement le cadre décisionnel juste et non discriminatoire pour le financement », a déclaré Tesoriero.

« Il est vraiment important que les critères d’accès aux services de soutien aux personnes handicapées soient suffisamment flexibles pour changer à mesure que notre compréhension des différentes conditions évolue. »

CONFÉRENCES YOUTUBE / TEDx

La conférence TEDx d’Analise et Robyn de novembre 2015 a été vue plus de 170 000 fois sur Youtube.

Lothaire Hébert

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