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Une personne atteinte de mucoviscidose est « née de nouveau » après avoir pris un médicament « miracle »

Une femme néo-zélandaise qui se bat pour le médicament salvateur contre la fibrose kystique Trikafta a décrit la prise du médicament comme une « renaissance dans un corps complètement différent ».

Bella Powell fait partie des quelque 500 kiwis atteints de fibrose kystique (FK), une maladie génétique dégénérative qui affecte principalement les poumons et le pancréas, mais qui peut également endommager d’autres organes.

Cela fait partie d’un effort impliquant de nombreuses personnes et organisations pour obtenir le soutien de Trikafta.

Il a été approuvé pour une utilisation en Nouvelle-Zélande par MedSafe à la fin de l’année dernière, et Pharmac, l’organisme gouvernemental qui décide quels médicaments subventionner, a déclaré qu’il souhaitait financer le médicament. Mais aucune décision n’a encore été prise.

Cela signifie que le seul moyen pour les Kiwis d’accéder à la propriété est de manière privée, ce qui coûte plus de 300 000 dollars par an et par personne.

Plus tôt cette semaine, une pétition de plus de 43 000 noms appelant le gouvernement à financer d’urgence le médicament a été remise à la députée travailliste Shannan Halpert au nom de la présidente du comité spécial de la santé, le Dr Liz Craig.

Pendant ce temps, l’Australie a annoncé qu’elle soutiendrait Trikafta à partir du 1er avril.

Powell a déclaré au petit-déjeuner que des progrès se produisaient, mais lentement.

« Le changement dans le système de santé néo-zélandais est difficile à réaliser. Il est ancré dans ses habitudes. »

Elle a reçu un diagnostic de fibrose kystique avant sa naissance, lorsqu’une échographie a révélé qu’elle avait une occlusion intestinale.

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Elle a subi une intervention chirurgicale de 13 heures à sa naissance pour retirer les deux tiers de son intestin grêle et dit que l’ensemble du processus de diagnostic a été « écrasant » pour sa famille.

Powell dit qu’avant de commencer à utiliser Trikavta, elle était vivante mais ne pouvait pas vivre.

« Je ne pouvais pas passer de ma chambre à ma cuisine sans avoir l’impression que j’allais courir un marathon. Je ne pouvais pas tenir une conversation.

« Je ne pouvais pas rire, je ne pouvais pas faire partie de ma famille ou être avec mes amis parce que je souffrais tellement. »

Cependant, dans les six heures suivant l’utilisation de Tricavta pour la première fois, j’ai remarqué un changement significatif.

« Ma publicité ne contrôle plus ma vie. J’ai pu voir mon avenir revenir au centre des préoccupations et vraiment l’absorber à ce moment-là.

« Je ne mens pas quand je dis que ce médicament est le miracle que les personnes atteintes de fibrose kystique ont espéré toute leur vie. »

Powell a remporté mardi le premier prix des GirlBoss Awards annuels, qui visent à honorer les jeunes femmes qui ont un impact dans de nombreux secteurs de la société néo-zélandaise.

« Je pense que la chose importante à réaliser lorsque l’on parle de fibrose kystique et du nombre de personnes qui en sont atteintes, c’est que même si nous sommes une petite population, cela ne signifie pas que nos vies méritent moins de soins dans notre système de santé. »

Lothaire Hébert

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