« Si vous laissez l’émotion prendre le dessus, nous en avons fini avec ça. »

Ennis Logan est propriétaire de Pacifica Publishing Oceania Media avec sa femme, Anne, mais, bien qu’il n’ait qu’une cinquantaine d’années, on lui a diagnostiqué une maladie d’Alzheimer mineure, un type de démence. Lui et Ann décrivent l’effet que la maladie a eu sur leur vie.

Ennis

J’ai commencé à remarquer que quelque chose n’allait pas il y a environ cinq ans, au début de 2018, mais il était trop tard, les signes étaient évidents avant cela.

C’était la chose classique – j’avais quelque chose en tête et je savais que je voulais le dire, puis je franchissais la porte en me demandant pourquoi j’étais là. Ou j’aurai du mal à me souvenir de la dernière chose que tu as dite. Il était très déçu.

Depuis mon diagnostic au début de 2020, j’ai l’impression de m’être amélioré à certains égards, car je peux trouver mes propres stratégies pour m’aider. Le plus important pour moi est de continuer à parler et de garder confiance.

Aux débuts de mon magazine Spasifik, je n’y ai jamais pensé, les mots sortaient. Mais finalement, ce qui est malheureusement arrivé en 2019, j’allais essayer d’écrire, et ça ne coulait tout simplement pas.

C’était très frustrant pour quelqu’un qui avait toujours apprécié l’écriture habile. C’était mon métier et ma passion.

J’adorais écrire et j’avais de la chance que ce soit aussi mon travail, alors j’ai essayé de continuer. Je disais : « Je vais faire ceci » ou « Je vais faire cela », mais alors la vérité éclaterait. En gros, je savais que je voulais écrire mais quand la pression est venue, la capacité n’était pas là.

Il y avait aussi le problème des autres rôles en tant que rédacteur en chef du magazine. La clé principale était de parler aux annonceurs. Parfois je peux le faire, d’autres fois j’ai trouvé cela presque impossible.

Et je regardais Ann pendant que je me débattais, et c’est là que ça m’a vraiment frappé. Elle prend très bien soin de moi mais il y a des moments où je peux aussi voir sa frustration et je ne sais pas ce que je peux faire pour l’aider dans des moments comme celui-ci. Elle dirige l’entreprise seule maintenant et me soutient.

ai-je de l’espoir Oui, il faut toujours garder espoir.

J’ai besoin d’être sociable, comme je l’étais, mais ce sont les cartes qui m’ont été distribuées. Honnêtement, je ne sais pas ce que j’aurais fait sans le soutien de ma famille immédiate et les opportunités qui m’ont été offertes par Dementia Auckland. Les perspectives seraient sombres sans eux.

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Je pense que nous avons tous les deux remarqué ce qui se passait à peu près au même moment. D’autres pourraient en rire en disant : « Oh, oui, je le fais, je mets les choses à leur place et je ne me souviens jamais où elles sont. » Mais c’était plus qu’oublier où mettre les choses.

Je peux voir des changements dans l’action et s’il a une tâche à accomplir. Il y avait une fois où il participait à la plomberie mais au début il n’arrivait pas à trouver l’endroit et puis quand il y est finalement arrivé il ne se souvenait plus pourquoi c’était là ni ce qu’il demandait. Pendant un moment, nous avons pensé que c’était juste de la fatigue – il travaillait de longues heures et publier le magazine était un véritable effort. Mais ensuite, nous sommes allés voir un médecin qui a fait des tests cognitifs, comme dessiner un cadran d’horloge, et il était clair que quelque chose n’allait pas.

Nous avons été référés à un spécialiste qui a rapidement exclu une tumeur au cerveau, mais le reste des résultats a mis du temps à revenir. Quand ils l’ont fait, la nouvelle a été choquante. Fondamentalement : « Pas bien, il n’y a pas beaucoup d’activité cérébrale en cours. » La prochaine chose dont nous pouvons nous souvenir qu’il a dit, c’est qu’il ne faudra pas longtemps avant qu’Énée puisse s’habiller.

Ce fut un choc terrible, mais Inès a toujours cherché le positif dans la vie. Il ne s’est pas fâché ni déprimé. En fait, il aurait pu devenir plus gentil.

Pour moi, je suis pratique. C’est horrible, mais nous devons juste faire avec. Si vous laissez l’émotion prendre le dessus, c’est fini. Je sais que si les rôles étaient inversés, Ennis serait là pour moi. Essayez de ne pas trop penser à l’avenir, occupez-le aujourd’hui et demain il s’en occupera. Mais la vérité est que demain ne prendra pas soin de lui-même sans intervention et soutien, et la vérité est que je suis inquiet.

Nous ne sommes pas préparés financièrement à une retraite anticipée, et cette condition est très isolée. Ennis est connu, aimé et respecté mais n’a plus la possibilité de sortir et de rencontrer des gens, de parler, d’écouter et de raconter des histoires. Perdre la capacité d’écrire librement est difficile et difficile à accepter et à vivre. Il continue d’écrire car il est entouré d’une petite équipe de scénaristes avec qui nous avons désormais un contrat dans le cadre de notre travail. L’autonomisation est essentielle pour aider Ennis à vivre sa meilleure vie, car il ne peut pas le faire seul.

Nous avons rapidement constaté que l’aide disponible pour les personnes atteintes de démence précoce ou les jeunes adultes était limitée. Sans les services Living Well auxquels nous accédons via Dementia Auckland, nous serions perdus et surchargés de toutes sortes de façons. Je sais sans l’ombre d’un doute qu’Ennis se détériorera rapidement.

Il a la chance d’assister à un groupe mercredi d’hommes et de femmes partageant les mêmes idées, tous atteints d’une forme de démence précoce, tous avec des passés vifs et des aperçus des personnes qui étaient et sont en dessous d’eux. Malheureusement, il n’y a qu’un seul groupe de ce type à Auckland.

La socialisation, l’interaction, le partage et la stimulation sont très importants. J’ai rencontré des gens qui sont seuls à la maison pendant que leurs femmes travaillent – ces gens se dégradent rapidement. C’est une condition qui tend la main et tire le meilleur parti des gens et de leurs familles.

Le groupe accorde également quelques heures de congé aux soignants. Mais sans les bénévoles et le financement de la page Givealittle, elle n’existerait pas car Dementia Auckland n’a pas assez d’argent pour la faire fonctionner. Quoi d’autre? Il y a un besoin urgent de créer plus – pas moins – de groupes à travers la ville et à travers le pays. Les soins adaptés à l’âge n’existent pas.

comment puis-je aider

Les services de démence dépendent actuellement des dons pour survivre.

Comment faire un don : Démence Oakland

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