«Un bras et une jambe»: un couple de Southland se tourne vers une collecte de fonds pour un médicament contre le cancer de la peau

Le jeune marié Bradley Leslie avait prévu avec sa femme de fonder une famille et de vieillir ensemble, et ils le pouvaient toujours – s’ils avaient l’argent.

A Aotearoa, Pharmac décide des médicaments subventionnés. Selon le couple, la personne ayant les meilleures chances de sauver Bradley Leslie ne l’est pas, et cela coûte jusqu’à 200 000 dollars.

Megan Leslie a déclaré que tout avait commencé avec une bosse à la hanche.

Le couple s’était marié en février 2022 et a été stable dans la vie conjugale.

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Mais après quelques mois de blaireau, son mari est allé vérifier la bosse.

« Il fait environ 8 cm de large – c’est vraiment très proéminent – et il dépasse aussi un peu, au moins quelques centimètres. »

Ils pensaient qu’il s’agissait peut-être d’un hématome dû à ses blessures sportives, mais en octobre 2022, il devient clair que quelque chose ne va pas.

Le médecin a confirmé que Bradley Leslie avait un mélanome, mais deux bosses à la hanche s’étaient également propagées au foie et aux reins.

Megan Leslie a déclaré que les médicaments soutenus par Pharmac lui donneraient 20% de chances de prolonger son espérance de vie, mais ce dont ils ont besoin, c’est d’ipilimumab.

« Dans la plupart des cas, cela limite la vie, mais dans certains cas, ils commenceraient à se rétablir, et si cela ne fonctionnait pas, il leur resterait deux ou trois ans. »

Les médecins lui ont dit que l’immunothérapie lui donnerait 60% de chances d’allonger l’espérance de vie, mais que cela leur coûterait « un bras et une jambe ».

« C’est fou, personne n’a ce genre d’argent à moins d’être millionnaire.

« Si nous n’obtenons pas l’argent, c’est vraiment tout, nous n’avons vraiment pas d’autres options. »

Le couple a des amis Créer une petite page pour aider à couvrir les coûtsqui jeudi avait levé un peu plus de 24 000 $.

Ce serait une grande aide, a déclaré Megan Leslie, mais elle ne comprenait pas pourquoi cette aide devait venir de leurs amis.

« C’est juste choquant. Je suis un peu en colère contre tout le système médical, et pourquoi ne finançons-nous pas cela si cela fonctionne ? »

Le Dr Kate Gregory, oncologue à l’hôpital Nelson spécialisée dans le traitement du cancer de la peau depuis 15 ans, a déclaré que le médicament financé par Pharmac était un traitement efficace pour la personne moyenne.

« Le médicament financé, qui s’appelle le pembrolizumab, est en fait un traitement très efficace, il a révolutionné le traitement du cancer de la peau.

« Ce serait bien d’avoir ce médicament supplémentaire car il apporterait un avantage supplémentaire, mais je ne veux pas que quiconque pense que nous n’avons pas de traitement efficace parce que nous l’avons. »

Pour le patient moyen, a déclaré Gregg, plus de la moitié de ceux qui ont utilisé le pembrolizumab répondraient au traitement.

Avec l’ajout d’ipilimumab, la réponse augmenterait jusqu’à 70 %, cependant, aucun de ses patients n’a choisi cette voie.

Aotearoa et l’Australie avaient les taux les plus élevés de cancer de la peau en 2020 selon un article Publié dans Gamma Dermatologie En 2021, Aotearoa avait les taux de mortalité les plus élevés.

Selon l’Alliance de recherche sur le cancer de la peauLes patients peuvent connaître une régression complète ou partielle de leurs tumeurs, ou une stabilisation de la croissance tumorale sans rétrécissement, qui peut durer plusieurs années.

L’ipilimumab améliore la survie des patients atteints de mélanome métastatique, mais il s’accompagne d’un risque d’effets indésirables graves. Selon NPS MedicineWise.

L’Australie a financé l’immunothérapie et la famille de Leslie est prête à saisir cette opportunité – ils veulent savoir pourquoi Pharmac met en place des barrières pour les familles comme eux.

Lisa Williams, directrice de l’exploitation de Pharmac, a déclaré que les demandes de financement de l’ipilimumab n’avaient pas été rejetées car une consultation publique serait nécessaire.

Pharmac a reçu deux demandes de subventions liées à l’ipilimumab, une en 2012, initialement refusée mais dont le financement a depuis été recommandé. C’était une faible priorité.

Il envisageait également une demande de financement de médicaments à utiliser avec le nivolumab suite à des données internationales soutenant ses effets sur le mélanome non résécable ou métastatique.

Cependant, Williams a déclaré que les conseillers cliniques avaient recommandé de rejeter la demande en raison de « l’immaturité des données disponibles pour la thérapie combinée, des effets indésirables importants et du prix extrêmement élevé recherché par le fournisseur ».

Nous comprenons et apprécions que les consommateurs, les cliniciens et les groupes de défense des patients en Nouvelle-Zélande aient des attentes élevées concernant l’accès rapide aux médicaments anticancéreux.

« Parce que nous travaillons sur un budget fixe fixé par le gouvernement, il y aura toujours plus de médicaments que nous voulons financer que nous ne pouvons nous le permettre. »

Elle a déclaré que l’ipilimumab n’avait pas été identifié comme une lacune dans Analyse de la disponibilité des médicaments Te Aho o Te Kahu.