La communauté des personnes handicapées compte sur la collecte de fonds pour payer les services de base qui ne sont pas financés par le gouvernement

En tant que mère pour la première fois atteinte de paralysie cérébrale, Brie Fenton était inquiète.

Avec si peu d’informations disponibles sur la parentalité avec un handicap, parler à un conseiller a rassuré Auckland, 24 ans, qu’elle s’adapterait.

Maintenant, tenant sa fille de 5 mois, Olive, dans ses bras, elle est soulagée du chemin parcouru et adopte les efforts de collecte de fonds du programme getProgram de la Cerebral Palsy Association pour lui permettre de couvrir les frais de rencontre avec un conseiller. .

Pendant sa grossesse, elle a également acheté un appareil TENS (stimulation nerveuse électrique transcutanée) via getProgramme, ce qui l’a aidée à gérer ses douleurs pendant la grossesse.

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Elle a dit que de telles choses ne sont pas financées par le gouvernement mais sont des coûts cachés du handicap, communément appelés « impôt sur le handicap ».

« Cela semble grandiose pour la plupart des gens, mais c’est une réelle nécessité pour vivre avec un handicap parce que mon corps ne fonctionne pas comme il le fait souvent et a besoin d’aide pour continuer à fonctionner. Ce sont toutes les petites choses auxquelles la plupart des gens ne pensent pas sur. »

La sœur de Fenton, Jaimee-Leigh Crosweller, est également atteinte de paralysie cérébrale et a bénéficié du même getProgramme.

La femme de 30 ans a utilisé le financement pour aider à acheter une table au-dessus du lit et pour couvrir une partie des frais de transport car elle ne conduit pas.

Pendant la journée, Crosweller aime cuisiner, cuisiner et coudre des sous-verres et des napperons à vendre sur les marchés. La flexibilité d’utilisation du financement de getProgramme a fait une énorme différence en lui donnant plus d’autonomie pour se déplacer.

Leur mère, Judd Crosswiller, a déclaré que le financement de la Cerebral Palsy Association était « fantastique pour beaucoup de choses ».

Elle a déclaré que la subvention getProgramme de 300 $ avait aidé à payer des cours de mouvements fonctionnels adaptatifs, qui étaient un programme d’exercices conçu pour les personnes handicapées.

Concernant les finances et les services du gouvernement général, elle a déclaré qu’il devrait être « clairement disponible, plutôt que de mendier et d’emprunter pour essayer de le comprendre ».

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Claire Williams, directrice générale de la Cerebral Palsy Association, a déclaré que getProgramme aide les gens à payer pour des équipements et des services qui ne respectent pas le seuil fixé par le gouvernement.

Par exemple, les cours d’équitation et de thérapie par l’intermédiaire de New Zealand Riding for the Disabled (NZRDA) coûtent 95 $ par cours, mais les cavaliers ne sont tenus de payer qu’un don d’un montant allant jusqu’à 30 $.

Donna Kennedy, directrice générale de la NZRDA, a déclaré qu’il existe des contrats gouvernementaux pour contribuer un montant symbolique aux cours.

Mais elle a déclaré que le gouvernement devrait couvrir l’intégralité des coûts des cours d’équitation pour les personnes handicapées, car ils « changent leur vie ».

Williams a déclaré qu’il n’y avait pratiquement aucun financement gouvernemental pour couvrir ces leçons.

« Tout le monde [Cerebral Palsy Society] Les programmes et services que nous proposons sont conçus dans le but d’uniformiser les règles du jeu pour les personnes atteintes de paralysie cérébrale afin de leur permettre de vivre leur vie comme tous les Kiwis.

Elle croit que la mise en œuvre nationale de l’approche Empowering a Good Life (EGL) du financement du soutien aux personnes handicapées fera une différence positive pour les personnes handicapées et leur donnera plus de liberté et de choix.

Ross Cook, vice-président exécutif par intérim de la performance et de la gouvernance chez Whaikaha, a déclaré qu’EGL était une approche fondée sur des principes de soutien aux personnes handicapées qui cherche à augmenter les choix quant à la façon dont les gens utilisent leur financement et a une approche individuelle et dirigée par whānau.

Les prototypes EGL à Christchurch, Waikato et Mid-Central ont montré « des améliorations, notamment une autonomie et une cohésion sociale accrues, une meilleure qualité de vie et un meilleur accès à l’éducation et aux opportunités d’emploi ».

Il a dit qu’il n’y avait pas de calendrier sur le moment où l’EGL couvrirait tous les domaines, mais le travail avait commencé sur la planification.

« Le financement du budget 2022 est destiné à faire des progrès dans l’intensification de l’approche visant à permettre une bonne vie dans le monde », a-t-il déclaré.

« Cependant, étant donné que ce financement est réservé aux urgences, il doit répondre à un certain nombre d’exigences du Cabinet avant de pouvoir être retiré, et l’équipe travaille dur là-dessus. »

Cook a déclaré que c’était une « priorité » pour Truth de permettre aux gens de juger eux-mêmes leurs priorités de financement dans le cadre de leur budget alloué, plutôt que d’être contrôlés par le bailleur de fonds.

« Cela donne aux gens plus de flexibilité et de contrôle, ce qui est l’objectif de l’approche EGL. »

Mais en attendant, avec les seuils et les « processus onéreux » actuellement en place pour financer le soutien aux personnes handicapées, Williams a déclaré que les membres de l’organisation « abandonnent souvent la moitié du temps à cause du combat ».

« Ils ont vraiment des barrières chaque jour en essayant de vivre et de faire fonctionner les choses avec leur condition, puis encore et encore de continuer à développer leur énergie pour se battre pour leurs droits. »

Au cours de l’année de collecte de fonds de juin 2021 à juillet 2022, la Cerebral Palsy Society a accordé 32 subventions totalisant 52 837 $, dépensant 15 000 $ de plus qu’au cours du dernier exercice.

Elle a dit que c’est la raison Campagne Be Green Be Seen de la Cerebral Palsy Association C’était important.

« En collectant des fonds, nous réalisons que nous ne pouvons pas continuer à fournir et à soutenir nos membres dans cette mesure et avec une telle demande et une telle croissance », a déclaré Williams.

La journée mondiale de la paralysie cérébrale est le 6 octobre. Vous pouvez faire un don à Association des paralysés cérébraux ici.